Segons un estudi elaborat per la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA), la Llei ELA avança «a diverses velocitats», ja que hi ha comunitats autònomes que ja paguen ajudes per a cures especialitzades i d’altres on algunes famílies continuen sense rebre una atenció efectiva o renuncien a les prestacions a causa dels copagaments.
L’estudi mostra «avenços rellevants en el reconeixement del Grau III+ i en la posada en marxa d’ajudes», però també destaca les diferències territorials en l’accés als recursos previstos per la llei.
Aquest mateix estudi classifica la implementació als diferents territoris en els nivells següents:
• Nivell 1: el més avançat. Són aquells territoris on la llei ja s’ha traduït en ajudes efectives per als malalts, amb prestacions aprovades i recursos econòmics arribant als domicilis. En aquest grup hi ha: la Comunitat Valenciana, Catalunya, Castella i Lleó, La Rioja, la Comunitat de Madrid i les diputacions forals de Biscaia i Guipúscoa. Lidera aquest grup la Comunitat Valenciana.
• Nivell 2: en aquest nivell es troben les comunitats que ja reconeixen el Grau III+ i disposen de procediments administratius per tramitar les ajudes, tot i que aquestes encara no arriben de manera efectiva als pacients o ho fan de forma molt limitada. És el cas d’Àlaba, Astúries, Galícia, Canàries, Extremadura, Múrcia i Navarra.
• Nivell 3: agrupa tots els territoris on el desenvolupament de la llei continua sent insuficient o on existeixen obstacles que impedeixen que els drets reconeguts es converteixin en una atenció efectiva. Entre aquests territoris hi ha Aragó, Andalusia, les Illes Balears, Cantàbria i Castella-la Manxa.
L’estudi situa el copagament, les quanties de les ajudes i les incompatibilitats entre prestacions com alguns dels principals obstacles per al desenvolupament de la norma. També qüestiona que algunes administracions descomptin de les prestacions el Complement de Gran Invalidesa, en considerar que les cures que necessita una persona amb ELA avançada constitueixen una necessitat clínica permanent i no una ajuda social ordinària.
També critiquen la manca de professionals amb formació específica per atendre situacions d’alta complexitat, com ara la gestió de la ventilació mecànica, l’aspiració de secrecions o les sondes d’alimentació. Per aquest motiu, la Confederació reclama un període transitori que permeti formar i acreditar els cuidadors que ja atenen els pacients sense interrompre unes cures que, a causa de la ràpida evolució de la malaltia, no admeten demores.
Després d’aquest exhaustiu estudi, podem deduir que allò que es pretenia amb la Llei ELA encara no s’ha assolit a tot el territori. Els malalts d’ELA no tenen temps. Les mateixes ajudes han d’arribar a tots els territoris al mateix temps. La Llei ELA s’hauria d’implementar sense desigualtats i sense copagaments a tot Espanya.
I això no va de sigles ni de partits; va de voluntat política, de justícia i de capacitat d’empatia.
El meu amic i company, Jorge Murillo, malalt d’ELA, i la seva associació Juntos Venceremos ELA, treballen incansablement per donar visibilitat a la malaltia. Ja l’any 2022 va treballar intensament amb el partit polític Ciutadans per presentar al Congrés una Proposició de Llei que va ser aprovada per unanimitat. Aquesta llei va estar bloquejada durant diversos anys, fins a l’1 de novembre de 2024, quan va entrar en vigor. Més tard, el 21 d’octubre de 2025, se li va assignar dotació econòmica.
Un lluitador. Intenten fer veure a la societat i a les administracions que el que no tenen els malalts d’ELA és temps, perquè es tracta d’una malaltia degenerativa incurable que cada vegada avança més. Per això, accedir amb celeritat a les ajudes ja aprovades és vital per a ells.
