La meva relació oficial amb l’epilèpsia va arribar l’any 1975. Aquell dia, m’havia quedat a dormir a casa de la meva amiga Pili. Havíem estat un grup gran de nois i noies allà fins ben entrada la matinada i m’hi vaig quedar a dormir. Va ser una reunió molt light perquè estàvem amb el pare i la mare. L’endemà, vaig agafar l’autobús per anar a casa meva. Allà va passar el primer ensurt. Segons em van explicar, vaig caure a terra i vaig convulsionar. Quan vaig tornar en mi, em van començar a preguntar on vivia, però jo només deia incoherències i coses com que jo no era de Saragossa, que era de Madrid i que estava a Saragossa a casa d’uns oncles. (En realitat, jo era de Saragossa i vivia allà).
Sort que no em van creure i van mirar el meu DNI. Em van agafar entre dos i em van acompanyar a casa. Els meus pares no li van donar gaire importància. Van pensar que m’havia marejat. Però aquell mateix dia, després de dinar, mentre jo parlava per telèfon, van sentir els meus pares un soroll i quan van venir on jo era, em van trobar a terra i convulsionant. Llavors sí que es van espantar. Em van portar a l’hospital i ja vaig tornar a casa amb el diagnòstic d’epilèpsia a la butxaca.
No sé quina idea tenien ells del que era aquesta malaltia. Només sé que la meva mare havia estat tota la vida una poruga. Li feia por tot. Patia pel que em podia passar sempre. I ara, que sembla que havia de tenir un motiu gran per tenir aquestes pors, no me’n va transmetre cap. Ignoro si els tenia. Però jo vaig seguir fent el que feia sempre. Ni el meu pare ni la meva mare em van dir mai “això no ho pots fer perquè tens epilèpsia”. No sé quin va ser el seu motiu; si va ser desconeixement, desinterès o intencionat. Però els ho agraeixo enormement. Perquè he vist molts casos de mares i pares superprotectors que no deixen viure els seus fills amb epilèpsia.
Semblava que la malaltia estava controlada. Les pastilles que prenia em deixaven força zombi, però era el que hi havia.
El 9 de desembre de 1978 em vaig casar amb un noi estupend. Un noi que em va acceptar amb la meva motxilla. Boda clàssica de tota la vida: Sant Carles i Gran Hotel. Ens vam anar a viure a la Corunya. Allà, uns mesos més tard el meu marit va tenir el major ensurt de la seva vida: un dia, en arribar a casa, em va trobar estesa a terra, amb una bretxa al cap i un ganivet a la mà. Estava fent el dinar i m’havia donat una crisi. Després de passar per l’hospital de la Corunya, vam decidir buscar un bon especialista i el vam trobar a Madrid. Allà el metge em va confirmar el diagnòstic i em va dir que la medicació que prenia no era l’adequada i que, a més, era molt forta. Em va canviar la medicació i, des de llavors, no he tingut més crisis llevat quan han intentat treure’m la medicació (ho han intentat tres vegades i jo ja no vull tornar-ho a provar) o si m’he oblidat de prendre-la.
Després d’això, el 1984 i el 1989, vaig ser mare (algunes persones pensen que una dona amb epilèpsia no pot). Vaig tenir els meus fills per cesària. Dos fills sans.
El 1995, ens vam traslladar a Madrid. I, el 2001, vam anar a Buenos Aires. Vivint allà, vaig tenir el major disgust de la meva vida: al meu fill petit li van diagnosticar també epilèpsia. No ho volia acceptar. Jo sabia que es podia portar una vida normal. Però no és el mateix acceptar-ho per a mi que per al meu fill. Vaig haver d’esforçar-me molt a no ser una mare superprotectora. Molt. A més, ell llavors tenia només 11 anys, però aviat arribaria l’adolescència, les primeres sortides, més tard l’alcohol (les persones amb epilèpsia no podem prendre alcohol) i no sabia com ho duria.
El 2002 vam tornar a Madrid. Van anar passant els anys i el meu fill ho portava força bé. La veritat és que va comentar la seva malaltia amb els seus amics i aquests van reaccionar molt bé. Se sentia recolzat i mai ningú va insistir perquè prengués una copa o una cervesa.
El 2012 el metge que el portava, va comentar que com ja feia 10 anys que estava medicat i sense convulsions, podríem provar de treure-li la medicació. La medicació es treu molt a poc a poc. I és un període molt angoixant, perquè no saps com reaccionarà el seu cos. Però va anar bé. Quan ja portava un any sense prendre res, li va dir el metge que es podia considerar curat. El meu regal més gran. Suposo que, per a ell, també.
Jo segueixo amb la meva medicació. Intentant donar llum a aquesta malaltia de la qual tan poca gent parla. Treballant perquè les administracions ens facin cas. Anant allà on em criden i trucant a moltes portes, escrivint en blogs, com aquest, perquè la societat sàpiga què és l’epilèpsia, com actuar davant una crisi, buscant la manera de treure l’estigma a aquesta malaltia.
Com actuar davant una crisi epilèptica:
-
Mantenir la calma.
-
Ajudar a col·locar-lo a terra, evitant que es faci mal.
-
Col·locar un coixí o manta doblegada sota el cap, perquè no es doni cops contra el terra.
-
Treure-li les ulleres i afluixar el cinturó, la corbata i les peces de roba ajustades.
-
Retirar objectes punxants o tallants amb els quals es pugui fer mal, i fonts de calor amb les quals es pugui cremar.
-
No introduir objectes a la seva boca ni intentar administrar medicaments orals.
-
No subjectar-lo amb força per evitar els seus moviments.
-
Després de la crisi deixar-lo descansar estirat de costat. D’aquesta manera, si té vòmits, saliva o flegmes no passaran als seus pulmons.
-
Comptar la durada de la crisi. Si dura més de 3 minuts trucar a emergències. (Per si de cas, trucar sempre).
