Lo que sí quiero decir —con indignación y con tristeza— es que seguimos sin tener presupuestos para una Ley ELA aprobada de forma definitiva. Que una norma urgente y vital para miles de personas continúa encallada en el laberinto político de los presupuestos, de los tiempos parlamentarios, de las prioridades que nunca les ponen primeros.
Hoy no hablamos de ideologías. Hablamos de humanidad.
De la dignidad de quienes necesitan cuidados las 24 horas del día. De las familias que están al límite emocional, físico y económico.
¿Es tan difícil entender que vivir con ELA no debería ser un lujo?
Mientras el Gobierno no alcanza acuerdos, mientras los grandes titulares se los llevan las confrontaciones políticas, hay personas que no pueden esperar más. Que viven con el temor de no poder pagar más por seguir viviendo. Porque vivir, cuando se necesita apoyo constante, cuesta. Mucho. Y la administración no está, o llega tarde, o llega a medias.
Jorge Murillo, hace unos días, ha escrito su opinión- testimonio con los ojos. Literalmente. Porque ya no puede hacerlo de otra manera. Y lo ha escrito para recordarnos que, por encima de la política, está la vida: “El gasto en defensa es exactamente de 10.471 millones de euros, ¿de verdad que no se pueden apartar los 200 millones que necesitamos para la ley ELA? Ni siquiera el pico de 71 millones para cubrir el plan de choque propuesto por ConELA. Me parece una auténtica vergüenza y que el gobierno se sigue riendo en nuestra cara, como lo lleva haciendo los últimos más de tres años. Con todos los respetos, creo que nuestros representantes están siendo excesivamente comprensivos y que deberíamos pasar a la acción y salir a la calle. Porque nos seguimos muriendo sin tener la posibilidad de elegir seguir viviendo.”
Añade Jorge Murillo lo siguiente: “No he dicho nada contra la subida del salario mínimo. He dicho que nadie se acuerda de quienes necesitamos contratar a cuidadores, que no podemos hacer frente a esa subida y nos vemos obligados a tirar de nuestros ahorros. Lucho por todos, no solo por los enfermos de ELA... La ELA no es una problemática. Es una enfermedad. Y no tiene tratamiento. Solo cuidados de enfermería continuados las 24 horas. Lo más urgente de toda la ley. He tardado una hora y media en escribir esto con los ojos.”
¿Qué más tiene que pasar para que escuchemos?
¿Qué más tiene que escribir —con los ojos, con el cuerpo, con la vida— una persona enferma para que le creamos?
No piden nada que no sea justo. Solo piden vivir.
Y que vivir con ELA no dependa de la cuenta bancaria, de un decreto paralizado o de un presupuesto que nunca llega.
Cada día que pasa sin que se financie esta ley es una oportunidad perdida para hacer las cosas bien.
Y es, sobre todo, una señal de lo lejos que seguimos estando del país empático que decimos ser.
"Brazadas x la Voz": Una brazada, una palabra. Una lucha por la vida.
Jorge Murillo, enfermo de ELA, ha puesto en marcha una inspiradora iniciativa llamada "Brazadas x la Voz", con el lema "Una brazada, una palabra". Este proyecto nace de la pérdida progresiva de la voz y la movilidad que provoca la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), y convierte cada brazada en el agua en un poderoso símbolo de resistencia, esperanza y visibilidad.
El objetivo es claro: recaudar fondos y dar difusión a la lucha contra la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura, pero que afecta profundamente la vida de miles de personas y sus familias en todo el mundo.
Si formas parte de una productora audiovisual y te interesa patrocinar o colaborar en este emocionante proyecto solidario, puedes ponerte en contacto directamente con Jorge Murillo a través del correo:
Si quieres colaborar económicamente con estos luchadores contra la ELA puedes realizar un ingreso en la cuenta número
ES2701820739710201555144
Asociación JUNTOS VENCEREMOS ELA
“Brazadas por la Voz”
Gracias, Jorge, por mejorar este artículo con tu testimonio, por tu valentía, tus iniciativas y, sobre todo, por tus inmensas ganas de vivir
