Según un estudio elaborado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la ley ELA avanza a “varias velocidades”, habiendo comunidades autónomas que ya pagan ayudas para cuidados especializados y, otras, en las que algunas familias siguen sin recibir atención efectiva o renuncian a las prestaciones por los copagos.
El estudio muestra “avances relevantes en el reconocimiento del Grado III+ y la puesta en marcha de ayudas, pero también destaca las diferencias territoriales en el acceso a los recursos previstos en la Ley.
Este mismo estudio clasifica la implementación en los territorios con los siguientes niveles:
- Nivel 1: el más avanzado, son aquellos en que la Ley ya se ha traducido en ayudas efectivas para los enfermos, con prestaciones aprobadas y fondos llegando a los domicilios. En este grupo están: la Comunidad Valenciana, Cataluña, Castilla y León, La Rioja, la Comunidad de Madrid y las diputaciones forales de Bizkaia y Guipuzkoa. Lidera la Comunidad Valenciana.
- Nivel 2: en este nivel se encuentran las comunidades que ya reconocen el grado III+ y cuentan con procedimientos administrativos para tramitar las ayudas, aunque éstas todavía no llegan de forma efectiva a los pacientes o lo hacen de manera muy limitada. Es el caso de Álava, Asturias, Galicia, Canarias, Extremadura, Murcia y Navarra.
- El nivel 3 agrupa a todos los territorios donde el desarrollo de la Ley sigue siendo insuficiente o donde existen obstáculos que impiden que los derechos reconocidos se conviertan en atención efectiva. Entre ellos están Aragón, Andalucía, Baleares, Cantabria y Castilla-La Mancha.
El estudio sitúa al copago y las cuantías y las incompatibilidades de las ayudas como uno de los principales obstáculos para el desarrollo de la norma, cuestiona que algunas administraciones descuenten de las prestaciones el Complemento de Gran Invalidez, al considerar que los cuidados que requiere una persona con ELA avanzada constituyen una necesidad clínica permanente y no una ayuda social ordinaria.
Critican también la falta de profesionales con formación específica para atender situaciones de alta complejidad, como el manejo de ventilación mecánica, la aspiración de secreciones o las sondas de alimentación. Por ello, la Confederación reclama un período transitorio que permita formar y acreditar a los cuidadores que ya atienden a los pacientes sin interrumpir unos cuidados que, debido a la rápida evolución de la enfermedad, no admite demoras.
Tras este exhaustivo estudio, podemos deducir que lo que se pretendía con la Ley ELA todavía no se ha alcanzado en todo el territorio. Los enfermos de ELA no tienen tiempo. Han de llegar las mismas ayudas a todos los territorios al mismo tiempo. La Ley ELA debería implementarse sin desigualdades y sin copagos en toda España.
Y esto no va de siglas ni partidos; va de voluntad política, de justicia y de capacidad de empatía.
Mi amigo y compañero, Jorge Murillo, enfermo de ELA, y su asociación Juntos Venceremos ELA, trabajan incesantemente en dar visibilidad a la enfermedad. Ya en 2022, trabajó intensamente con el Partido Político Ciudadanos para presentar en el Congreso una Proposición de Ley, que fue aprobada por unanimidad. Esa Ley estuvo bloqueada varios años, hasta el 1 de noviembre de 2024 que entró en vigor. Más tarde, el 21 de octubre de 2025, se dotaría económicamente. Un luchador. Tratan de hacer ver a la sociedad y a las administraciones que los enfermos de ELA lo que no tienen es tiempo, porque es una enfermedad degenerativa incurable que cada vez va a más. Por eso, acceder a las ayudas ya aprobadas con celeridad es vital para ellos.
